Il y a bientôt deux ans, ma vie a basculé avec l’annonce d’un diagnostic : la sclérose en plaques. Un mot lourd, chargé d’inconnues, de peurs et de projections. Le jour de l’annonce, tout se mélange : le choc, l’incompréhension, la peur de l’avenir, et cette sensation très étrange que le sol se dérobe sous vos pieds. Aujourd’hui, avec un peu de recul, j’ai ressenti le besoin de faire un bilan, de mettre des mots sur ce qui s’est passé depuis, sur ce que j’ai traversé, et surtout sur ce que signifie vivre avec une sclérose en plaques au quotidien, même quand la maladie est dite “stable”.
Avant de te partager mon parcours personnel, il me semble important de poser quelques chiffres clés sur la sclérose en plaques (SEP), pour que chacun mesure l’ampleur de cette maladie encore trop méconnue :
- La sclérose en plaques est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes en France, particulièrement entre 25 et 35 ans.
- En France, plus de 120 000 personnes vivent aujourd’hui avec une SEP.
- Chaque année, entre 4 000 et 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués.
- La maladie touche majoritairement les femmes, avec environ 3 personnes atteintes sur 4 étant des femmes.
Ces chiffres montrent que la SEP concerne beaucoup plus de monde qu’on ne l’imagine, et pourtant, elle reste trop souvent invisible au quotidien.
Une maladie unique pour chaque personne
Très vite, j’ai compris une chose essentielle : la sclérose en plaques n’est jamais la même d’une personne à l’autre. Il n’existe pas une SEP, mais des SEP.
Les symptômes varient, leur intensité aussi, tout comme leur impact sur le quotidien. C’est ce qui rend parfois la maladie difficile à comprendre de l’extérieur.
Une maladie invisible… mais bien réelle
La sclérose en plaques est ce qu’on appelle un handicap invisible.
De l’extérieur, tout peut sembler aller bien. Et pourtant, à l’intérieur, le corps doit composer en permanence avec des contraintes, des limites et des adaptations constantes.
Aujourd’hui, je suis stable au niveau des poussées, ce qui est une immense chance. Mais stabilité ne veut pas dire absence de symptômes.
La fatigue chronique : le symptôme le plus pesant
S’il y a bien un symptôme qui impacte fortement mon quotidien, c’est la fatigue chronique.
Une fatigue profonde, qui ne disparaît pas avec une bonne nuit de sommeil et qui peut être très lourde selon les jours.
Cela a profondément modifié mon rythme de vie :
- je me couche très tôt,
- je me lève tôt,
- tenir le soir devient difficile, voire impossible certains jours.
Ce n’est pas un manque de volonté, c’est une nécessité pour préserver mon équilibre.
Le mouvement, indispensable… mais parfois compliqué
Je fais le maximum pour rester en mouvement, car c’est essentiel dans la gestion de la maladie. Yoga, pilates, marche : ces pratiques m’aident énormément, physiquement comme mentalement.
Mais la sclérose en plaques rappelle parfois sa présence de manière très concrète.
Avec le froid notamment, mon corps réagit davantage. Lors d’une simple marche, il peut m’arriver de ressentir une raideur intense, comme ce jour où ma jambe gauche est devenue raide, mon pied rentrant vers l’intérieur, m’obligeant à finir la balade en boitant. Ce jour là, il faisait très froid. Il faut savoir que le froid peut atteindre les nerfs et provoquer des problèmes de mobilité. Heureusement, ça revient rapidement à la normale.
Ce sont des épisodes déstabilisants, souvent invisibles pour les autres, mais bien réels.
Le traitement : vivre sous immunosuppresseur
Je suis aujourd’hui sous Ocrevus, un traitement immunosuppresseur. Concrètement, cela signifie que mes défenses immunitaires sont affaiblies.
Et ça, c’est quelque chose qui a profondément changé mon quotidien.
Avec le temps, je suis devenue plus vigilante, parfois même un peu hypochondriaque. La peur d’attraper un virus, une infection, et de mal gérer l’après avec la maladie est bien réelle.
Dans la vie de tous les jours, cela se traduit par :
- le port du masque dès que possible, surtout en période de virus,
- une hygiène des mains très rigoureuse,
- une vigilance accrue au moindre symptôme,
- et des décisions comme la vaccination contre la grippe, pour me protéger au maximum.
Un quotidien parfois sous tension
Vivre sous immunosuppresseur, c’est aussi vivre avec une forme de tension permanente.
La peur de tomber malade peut créer une barrière invisible entre les autres et soi. Même si je fais tout pour rester sociable, ouverte, présente, le masque peut parfois symboliser cette distance imposée par la maladie.
Au moindre signe inhabituel, le stress peut monter, l’imagination s’emballer, et les scénarios catastrophes s’inviter. Je sais que ce n’est pas toujours rationnel, j’y travaille, mais cela fait aussi partie du quotidien des personnes sous immunosuppresseurs.
Des symptômes multiples, un vécu singulier
Fatigue, douleurs, troubles moteurs, vertiges, maux de tête, décharges électriques, hypersensibilité au chaud ou au froid…
La sclérose en plaques peut prendre mille visages. Chaque personne atteinte vit sa propre réalité, avec ses défis, ses limites, et ses ressources.
Tout mettre en place… sans faire disparaître la maladie
Suivi médical, accompagnement en naturopathie, compléments alimentaires, activité physique adaptée : tout cela m’aide énormément et améliore clairement ma qualité de vie.
Mais il est important de le dire : malgré tout ce qui est mis en place, la sclérose en plaques reste là. Elle fait partie du quotidien, avec ses contraintes, ses ajustements et parfois ses renoncements.
Garder espoir et avancer, à son rythme
Il me tient aussi à cœur de terminer cet article sur une note plus rassurante. Grâce aux traitements actuels, mon état est aujourd’hui stable, et c’est une chance immense. La recherche a énormément progressé ces dernières années, et nous disposons désormais de nombreux traitements efficaces qui permettent de freiner l’évolution de la maladie.
La sclérose en plaques d’aujourd’hui n’est plus celle d’il y a plusieurs décennies. Contrairement aux idées reçues, être diagnostiqué(e) ne signifie plus automatiquement finir en fauteuil roulant. Chaque parcours est différent, bien sûr, mais les avancées médicales permettent aujourd’hui à beaucoup de personnes atteintes de vivre, travailler, voyager, aimer et se projeter.
Pour ma part, j’ai choisi d’avancer à mon rythme, en m’écoutant, en respectant mes limites et en restant à l’écoute de mon corps. Je reste positive, sans nier les difficultés, mais sans leur laisser toute la place non plus. Je pense sincèrement que c’est là l’une des clés pour mieux vivre avec la sclérose en plaques : apprendre à se connaître, à s’adapter, et à ne pas se comparer.
Pour conclure
Si vous connaissez quelqu’un atteint de sclérose en plaques et que vous avez l’impression que “tout va bien”, souvenez-vous que le combat est souvent silencieux.
Le sourire n’efface pas la fatigue. La stabilité n’annule pas les symptômes. Et l’invisibilité ne signifie pas l’absence de handicap.
Mettre des mots sur cette réalité, c’est aussi une façon de sensibiliser, de faire comprendre, et peut-être d’apporter un peu plus de bienveillance dans le regard porté sur cette maladie.
